[周刊王CTWANT] 頂著超逸的長髮、睜著空靈的大眼睛,中國大陸女孩藍妮妮在抖音上具有199萬粉絲,很多人看到天主給她的俊麗外表城市不由得稱讚,但事實上,她卻罹患極爲罕有的神經退化疾病,至今6歲了仍沒法開口說話、不會與人對視,生活沒法自理,將來還將隨同智力退化,令她最後可能成為植物人。
根據「搜狐新聞」報導,藍妮妮的父母從小青梅竹馬一同長大,畢業後也順理成章成為愛侶,2015年在安徽老家成婚,隔年誕下可愛的女兒藍妮妮;小嬰兒一出生就長得好看,就連護士也忍不住誇獎,只是藍妮妮曆來不哭鬧,就連5個月大打疫苗時,也一聲不哼,一入手下手父母相當高興,稱讚她獨立自主,沒想到這只是她罕病的徵兆。
藍妮妮6個月大時,怙恃發現她與同齡的小孩比擬發展實在太過遲緩,其它小嬰兒6個月時已能用手搖玩具、分辯親人,藍妮妮卻連頭都豎不直,別人叫她也毫無反映。在親戚建議下,藍妮妮怙恃帶她回病院查抄,最後獲得大夫結論,女兒發育緩慢,多是因為遺傳身分致使。
只是成長緩慢老是會前進,但是又過了泰半年,藍妮妮不單狀態沒有好轉,環境反而愈來愈嚴重,仿佛對外界的事物完全沒有感知、他人叫她也沒反映、眼光老是望向其他處所,也曆來不說話。父母決定繼續帶寶貝女兒就診,這一次大夫給出診斷為自閉症,需要准時回醫院接受治療、進行復健。
就在一次就醫時,同病房有人看到藍妮妮美麗的臉蛋,忍不住將其拍下上傳網路,並告訴她的父母,現在拍影片可以賺錢,為治女兒疾病的父母恰好幾近花光積蓄,便開始拍一些女兒的影片往網上放;沒想到這樣的行為不僅吸引眾多粉絲,一名大夫看了藍妮妮影片後主動聯繫,稱妮妮的病不像自閉症,讓父母帶妮妮到北京大醫院做檢查,最後才在病院委託第三方機構做基因檢測後,確認她罹患神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級(NBIA6)。
神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級是相當罕見的遺傳疾病,今朝國際被報導出的患者少於10名,由於患者的大腦基底結、紅核及黑質部位有鐵沉積,除智力成長遲緩,還會有必然的自閉行為,將來身體各項功能還可能漸漸退化,最後釀成植物人。目前世界上還沒有針對該疾病的療法,只能進行行為練習、對症狀進行緩解。
娛樂城藍妮妮的環境讓許多粉絲心疼,抖音也曾打德律風給其怙恃,扣問需不需要協助創議募捐,但因深怕引起網上酸民進擊,藍妮妮拒絕了平台的提案。娛樂城好新聞是,因為怙恃經心賜顧幫襯,藍妮妮已有一些進步,有一次還自動親了爸爸一下,讓怙恃相當打動,固然還是很憂慮可愛的女兒之後沒人賜顧幫襯,但他們相信現在也只能走一步算一步,怒力陪同女兒長大。
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